Posljednji dan februara svake godine je Međunarodni dan rijetkih bolesti. Kao što i samo ime govori, rijetke bolesti se odnose na bolesti s vrlo niskom incidencijom. Prema definiciji SZO, rijetke bolesti čine 0,65 ‰ ~ 1 ‰ ukupne populacije. Kod rijetkih bolesti, rijetki tumori čine još manji udio, a tumori s incidencijom manjom od 6/100000 mogu se nazvati "rijetkim tumorima".
Nedavno je Centar za neinvazivni rak FasterCures primio 21-godišnju studenticu Xiaoxiao sa malignim tumorom veličine 25 cm u tijelu. Riječ je o rijetkoj bolesti koja se naziva "Ewingov sarkom", a većina pacijenata ima između 10 i 30 godina. Budući da je tumor prevelik i maligan, njena porodica je odlučila doći u Peking kako bi pronašli liječenje.
U 2019. godini, osamnaestogodišnja djevojka je često osjećala bolove u grudima i leđima, te je osjećala vrećicu. Njena porodica ju je odvela u bolnicu na pregled i nije bilo nikakvih abnormalnosti. Pomislila je da je možda umorna od srednjoškolskog učenja, pa je stavila gips i činilo se da joj je laknulo. Nakon toga, stvar je ostavljena iza sebe.
Godinu dana kasnije, Xiaoxiao je osjetila trnce i nakon ponovljenih pregleda dijagnosticiran joj je Ewingov sarkom. Nekoliko bolnica preporučilo je operaciju nakon kemoterapije. "Ne osjećamo se sigurno niti smo sigurni u izlječenje ove bolesti", iskreno je rekla Xiaoxiao. Bila je puna straha od kemoterapije i operacije te se na kraju odlučila za ćelijski imunitet i liječenje tradicionalnom kineskom medicinom.
U 2021. godini, ponovni pregled je pokazao da je tumor uvećan na 25 centimetara, a bol u donjem dijelu desne strane leđa je bila jača nego prije. Xiaoxiao je počela uzimati lijek protiv bolova ibuprofen kako bi ublažila bol.
Ako ne postoji efikasan tretman, Xiaoxiaoina situacija će biti veoma opasna, porodica mora dati sve od sebe da preživi, a briga o smrti će svakog trenutka odvesti Xiaoxiao.
"Zašto nam se ova rijetka bolest dešava?"
Kao što se kaže, oluja može nastati iz vedra neba, ljudska sudbina je neizvjesna kao i vrijeme.
Niko ne može predvidjeti budućnost, i niko ne može predvidjeti šta će se dogoditi njegovom tijelu. Ali svaki život ima pravo na život.
Cvijeće iste dobi ne bi trebalo tako rano uvenuti!
Xiaoxiao, kolebajući se između nade i razočaranja, došla je u Peking i odabrala neinvazivni tretman.
Fokusirana ultrazvučna ablacija je dugo bila slučaj ove slične bolesti, a spašavanje udova je uspješno izvedeno kod pacijenata s tumorima kostiju kojima prijeti amputacija, što je mlađe od Xiaoxiao.
Operacija je izvršena na vrijeme, jer je operacija izvedena u potpuno budnom stanju, Xiaoxiao je tiho jecala, ili jadikovala nad nepravdom sudbine, ili zahvaljivala Bogu što joj je otvorio još jedna vrata. Njen plač je izgledao kao oslobođenje života, ali srećom, rezultat operacije tog dana je bio dobar i postojala je nada u život.
Prema riječima ljekara, sarkom mekog tkiva je vrlo rijedak tumor s incidencijom manjom od 1/100000. Broj novih slučajeva u Kini je manji od 40.000 svake godine. Nakon što dođe do metastaza, srednje vrijeme preživljavanja je oko godinu dana.
Sarkomi mekog tkiva mogu se pojaviti u svim organima tijela, čak i na koži.
Doktori su rekli da je početak bolesti skriven, a odgovarajući simptomi će se pojaviti tek kada kvržica pritisne druge okolne organe. Na primjer, pacijent sa sarkomom mekog tkiva nosne šupljine trenutno se liječi na odjelu za rijetke bolesti. Budući da se začepljenost nosa dugo nije izliječila, CT pregledom je pronađena kvržica.
„Međutim, odgovarajući simptomi nisu tipični, poput začepljenog nosa, svačija prva reakcija mora biti prehlada, a gotovo niko ne bi pomislio na tumor, što znači da čak i nakon što pokaže simptome, pacijent možda neće na vrijeme posjetiti ljekara.“
Vrijeme preživljavanja sarkoma mekog tkiva povezano je sa stadijem. Nakon što se pojavi metastaza u kostima, odnosno relativno kasno, srednje vrijeme preživljavanja je u osnovi oko godinu dana.
Chen Qian, viši doktor iz Centra FasterCures, spomenuo je da se sarkomi mekog tkiva najčešće javljaju kod tinejdžera, jer su tokom tog perioda i mišići i kosti u fazi bujnog rasta i razvoja, a u procesu brze proliferacije ćelija može doći do neke abnormalne hiperplazije.
Neke mogu u početku biti benigna hiperplazija ili prekancerozne lezije, ali bez pravovremene pažnje i liječenja iz različitih razloga, to može na kraju dovesti do sarkoma mekog tkiva.
"Općenito govoreći, stopa izlječenja tumora kod tinejdžera je znatno veća nego kod odraslih, što se zasniva na ranom otkrivanju, ranoj dijagnozi i ranom liječenju, ali znatan broj tinejdžera otkrije tumor prekasno i gubi priliku za radikalno izlječenje, tako da su u svakom slučaju tri 'rana' faktora veoma važna."
Chen Qian je upozorio da su mnogi ljudi srednje i starije dobi stekli naviku redovnih sistematskih pregleda, ali da i dalje postoji znatan broj mladih ljudi koji to nisu učinili.
"Mnogi roditelji su zbunjeni nakon što se njihovoj djeci dijagnosticira tumor. Škola svake godine organizuje sistematski pregled, pa zašto ne mogu saznati?"
Ljekarski pregledi u školi su vrlo osnovne stavke, zapravo, čak i godišnji redovni ljekarski pregled u jedinici može obaviti samo grubu provjeru, pronaći abnormalnosti, a zatim detaljnim pregledom otkriti problem.
Stoga, bez obzira da li su roditelji tinejdžera ili mladi ljudi u dvadesetim i tridesetim godinama, moraju obratiti pažnju na fizički pregled, ne uzimati površan obrazac, već se konsultovati sa ljekarom kako bi odabrali projekte na ciljani i sveobuhvatan način.
Vrijeme objave: 09.03.2023.